Můj příběh
Ahoj, jmenuji se Toník a nedávno mi bylo šest.
Chtěl bych vám vyprávět svůj příběh, ale musím poprosit o pomoc svou maminku, protože se mi slova ještě pletou a ona je v tom šikovnější.
Narodil jsem se v jeden krásný podzimní den, kdy svítilo sluníčko a já svůj příchod na svět neměl vlastně vůbec v plánu. Jenomže mamince diagnostikovali nemoc, které se říká preeklampsie, a protože by mohla být v ohrožení života ona i já, musel jsem zkrátka na svět. První minuty tady byly hezké, křičel jsem na všechny tak, jak se od novorozence očekává. Pak se mi ale hůř dýchalo, až si toho všiml lékař a poslal mě na speciální oddělení, kde mi nasadili masku s kyslíkem, díky čemuž se mi dost ulevilo. Nicméně mě taky museli uspat, abych byl v klidu. Nevím, proč se mi to stalo, ale dostal jsem z něčeho ošklivou infekci, a navíc jsem ještě celý zežloutl, až na mě museli svítit modrým světýlkem. Řeknu vám, hned na startu jsem dostal do vínku pěkný koktejl chorob, navíc do mě pořád píchali nějaké medicíny a mně se to vůbec nelíbilo. V nemocnici jsem si poležel a máma s tátou měli o mě velký strach, protože nechápali, co se mi stalo a co se mnou bude dál.
Ještě jednou děkuji.
Toník
Diagnóza
Dětská mozková obrna (zkráceně DMO) je označení pro soubor nenakažlivých a neprogresivních poruch vývoje motorických oblastí mozku nebo jejich jiné poškození v raném stádiu vývoje, jejichž důsledkem jsou zejména poruchy hybnosti. Mozková obrna je nejčastější poruchou pohybu u dětí.
Sluchová neuropatie (AN) je vzácnou formou ztráty sluchu pozorovanou u některých pacientů, ke které dochází v důsledku přerušení spojení mezi uchem a mozkem. Tito pacienti mají zdravé uši bez fyzických problémů, které by mohly přispět k jejich ztrátě sluchu, ale něco se pokazilo podél sluchových nervů, což ztěžuje slyšení.
Sémanticko-pragmatická porucha (SPD) je vývojová porucha charakterizovaná obtížemi s porozuměním a používáním jazyka. Tento stav je považován za úzce související s autismem a lidé s touto poruchou jsou někdy diagnostikováni s vysoce fungujícím autismem. Děti s touto vývojovou poruchou obvykle získají řečové dovednosti později než jejich vrstevníci, což je klíčový příznak sémanticko-pragmatické poruchy.
Dětská mozková obrna (zkráceně DMO) je označení pro soubor nenakažlivých a neprogresivních poruch vývoje motorických oblastí mozku nebo jejich jiné poškození v raném stádiu vývoje, jejichž důsledkem jsou zejména poruchy hybnosti. Mozková obrna je nejčastější poruchou pohybu u dětí.
Sluchová neuropatie (AN) je vzácnou formou ztráty sluchu pozorovanou u některých pacientů, ke které dochází v důsledku přerušení spojení mezi uchem a mozkem. Tito pacienti mají zdravé uši bez fyzických problémů, které by mohly přispět k jejich ztrátě sluchu, ale něco se pokazilo podél sluchových nervů, což ztěžuje slyšení.
Sémanticko-pragmatická porucha (SPD) je vývojová porucha charakterizovaná obtížemi s porozuměním a používáním jazyka. Tento stav je považován za úzce související s autismem a lidé s touto poruchou jsou někdy diagnostikováni s vysoce fungujícím autismem. Děti s touto vývojovou poruchou obvykle získají řečové dovednosti později než jejich vrstevníci, což je klíčový příznak sémanticko-pragmatické poruchy.
Fotoalbum
Sbírka a léčba
Protože možnosti konvenční léčby byly již dávno vyčerpány, jediné, co by nyní mohlo Toníkovi pomoci, je experimentální léčba pomocí tzv. mezenchymálních stromálních buněk.
V posledních letech bylo zahájeno ve světě mnoho klinických studií, které využívají pro léčbu neurologických onemocnění sílu a schopnost buněk, pocházejících z tzv. perinatálních tkání (pupečníková krev a tkáň pupečníku). Pod největším drobnohledem vědeckých týmů jsou pak buňky mezenchymální, jejichž zdrojem je tkáň pupečníku novorozenců.
Bohužel v České republice tato experimentální léčba není k dispozici, proto Nadační fond Pupendo vyhledal kliniku v zahraničí, která provádí buněčné terapie pomocí mezenchymálních buněk a má již zkušenosti s aplikací i pro dětské pacienty. Jedním z klientů této kliniky je i Honzík Šipl, kterého známe z příběhu uzdravení pro Honzíka a který zde pravidelně dostává aplikace těchto buněk.
Proto Vás velmi prosím, pomozte mi na cestě k uzdravení, ke které mi, kromě velkého úsilí bojovat, pravidelně cvičit a absolvovat mnoho procedur u nás i v zahraničí, chybí částka ve výši 730 000 Kč.
Za tuto částku moji rodiče po dobu jednoho roku uhradí aplikaci kmenových buněk v zahraničí a pravidelná rehabilitační cvičení.
Srdečně děkujeme všem laskavým lidem za pomoc Toníkovi v jeho cestě za uzdravením – nemotat se a nepadat, rozhýbat ruce, aby uměl psát a kreslit, zkrotit a ovládat jazyk, který nechce poslouchat. Co je pro Toníka nejvíce důležité je kontakt s lidmi. Neumí to – neudrží oční kontakt, neumí odpovídat na otázky, nerozumí. Něco v jeho hlavičce tomu brání. Mezi ním a lidmi stojí skleněná zeď – vidí je, ale nedokáže s nimi navázat kontakt. Kéž bych si jednou našel kamaráda nebo kamarádku a dokázal jednou konečně odpovědět na to – jak se má.
Sbírka probíhá ve spolupráci s Hitrádiem City a Nadačním fondem Pupendo. Slavnostní předání šeku s vybranou částkou proběhne 1. 12. (cca v 9.00) v přímém přenosu Hitrádia City za účasti rodičů i malého Toníka.
Chci pomoci
Odešlete dárcovskou SMS ve tvaru:
DMS ZAROVKA 30 nebo DMS ZAROVKA 60 nebo DMS ZAROVKA 90
…na telefonní číslo 87 777